Soni non che volessi rubarti agli altri, ma avremmo ricuramente rischiato di andare fuori discussione parlando delle nostre esperienze nell'altro forum. Nei primi post ho un po' riassunto la mia esperienza e sicuramente sarà simile alla tua, come a quella di tante altre donne. Anche io conosco donne che sono riuscite a "guarire" e che adesso stanno bene, ma purtroppo c'è stata una mia amica che ha avuto il nostro stesso problema e che adesso non c'è più e avendo vissuto questa esperienza abbastanza da vicino, spesso faccio delle similitudini e...mi lascio influenzare!!!!
Ti dicevo: che terapia fai adesso? Ti sei già operata? Com'è stata fino ad ora la tua esprienza?
Quando vuoi parlare, io sono qui.
Savio purtroppo non sono riuscita a recuperare la tua mail. Tempo fa abbiamo avuto un problema per cui hanno dovuto resettare tutto e reimpostare di nuovo. Credo che possa essere arrivata in quei giorni!!
Intanto ti dico che ho sempre seguito tutto da sola, anche fin troppo!!!!! Se dovesse succedermi qualcosa all'improvviso, non c'è nessuno che sappia tutto fino in fondo, nel senso di aggiornamenti e cartacce varie.
Per quanto riguarda il mio oncologo, è stato sempre molto disponibile e aperto alle opinioni degli altri (vedi terapia sperimentale fatta allo IEO e consulti vari), anche se l'ultima volta che ci ho parlato mi è sembrato stranamente "di poche parole"!!!! E' pur vero che poi, anche se ogni volta abbiamo discusso sul da farsi, lui ha sempre ricondotto il tutto al suo pensiero, ovviamente!!
C'è poi il responsabile del D.H. che è sempre molto giocherellone e che lascia abbastanza spazio alle opinioni e alle volontà del paziente (quasi come a voler realizzare un ultimo desiderio, tanto....!!!!!!!).
Per esempio: il primario che mi segue, visti i risultati positivi della PET, aveva preventivato di fare altri 3 o 4 cicli di cisplatino, ma poi alla fine di ogni chemio parlo con il responsabile del D.H., il quale mi ha detto che 6 cicli sono più che sufficienti, altrimenti mi intossicano, esaudendo il mio desiderio di voler smettere con questa tortura, ma sicuramente a ragion veduta e non solo per il mio capriccio, almeno mi auguro!!!!!!!!
(vedi anche messaggio privato)
Un saluto alla mia cara amica Myta: per me i consigli non servono per influenzare, ma per aprire delle nuove vedute, comunque grazie del messaggio.
Un saluto a tutti.

ciao a tutti racconto in breve la mia eperienza poi se qualcosa interessa in particolare
possiamo approfondire.
ho avuto la diagnosi nel 98 avevo 38 anni, ho seguito 3 cicli di epirubicina neoadiuvante inutile, poi mastectomia radicale 4 cicli di taxotere piu 8 cmf
piu 30 radio . enantone per 7 anni e nolvadex per 5.
quindi ho sospeso prima il nolvadex e dopo 2 anni enantone, purtroppo mi sono tornate le mestruazioni, per i medici era tutto ok o almeno per quelli che mi curavano, che dopo ho scoperto che altrove non avrebbero mai permesso che mi tornasse il ciclo visto che è un tumore omone dipendente.
nel 2007 comincio ad avere febricciattola, ma nessuno mi trova niente, per loro sono guarita sono gia passati 9 anni quindi i controlli vengoo diradati, alla fine di un lungo calvario mi scoprono metastasi ossee ai linfonodi.
in ultimo si alzano anche i marcatori, prima quelli del polmone (tpa nse cifro) e poi cea e ca.15.3 finalmente pochi giorni prima del controllo di routine che er programmato dall'anno prima, ho questa scoraggiante diagnosi, pensavo che per me fosse finita, la dot non mi da troppe speranze dice che tanto mio figlio è grande , tanto lo sapevo di avere un brutto tumore ecc.
avevo 48 anni comunque mi fa terapia taxotere frazionato più capacetabina. 8 cicli + radio terapia sulla rachide cervicale ( era a rischio frattura)
è dura molto dura, ma la reazione si dice che sia personale, comunque fermiamo la bestia ai linfonodi, forse alle ossa, non è chiaro le metastasi erano cosi tante che non hanno voluto contarle, ma abbiamo una progressione documentata dal pet sulla pleura, cambio medico e centro altre
7 terapie dello schema nole. ora la situazione sembra stabile, il versamento pleurico bilaterale con istologico positivo, si è riassorbito, quello addominale
che era di mminore entità anche, i marcatori sono nella norma.
attualmene faccio aromasin e zometa, o meglio farò zometa appena si alzera la calcemia, ( sono due mesi che non faccio terapia)
Purtroppo anche tante mie amiche non c'è l'hanno fatta, ma io voglio essere positiva e credo fermante che possiamo farcela, per questo raccontavo della mia amica (Virginia) che la sua esperienza ci sia di incoraggiamento nei momenti bui che purtroppo tutti abbiamo.
adesso ho 50 anni, il cancro mi ha rovinato la vita in tutti i sensi ma sono più combattiva che mai, non deve vincere non dobbiamo permetterlo.
ps se la mia esperienza puo essere d'aiuto sono a disposizione.
se non sono stata chiara chiedete pure senza problemi, un abbbraccio soni

ciao a tutti, monia come stai? io oggi ho fatto un controllo che doveva essere tranquillo e sorpresa, mi hanno trovato un nuovo nodulo sopraclvere di dubbia origine, ma vista la posizione vicino alla precedente metastasi, quindi tac subito eco subitissimo uffa non c'è pace, non che mi fasci la testa prima di rompermela però che paura soni

Soni mi dispiace per questo nuovo nodulo. Si dovrebbe trattare di un linfonodo. Ma quali sono le tue altre metastasi?? Io, dal seno, sono stata attaccata ai linfonodi, tutti nell'area del seno malato ed anche uno sopra la calvicola destra. Anche tu avevi già dei linfonodi malati? Perdonami, forse mi è sfuggito, ma di dove sei e dove sei seguita?? Mi fa piacere parlare con te su questo forum, perchè eravamo andati un po' fuori tema. Ho avuto delle informazioni utili, ma io avevo pensato di aprire questa discussione per confrontarmi con altre donne e dare loro, se necessario, dei consigli.
Mi dispiace davvero per questa cosa e ti capisco perfettamente quando dici di avere paura, comunque, come ben dici, fatti fare tutti gli accertamenti del caso e poi si pensa a cosa fare. Fammi sapere e ... coraggio!!!!

ciao, come stai? le metastasi sono per l'appunto ai linfondi e alle ossa e per finire alla pleura,il nuovo nodulo è praticamente sulla cicatriea di quello tolto due anni fa, alla base del collo li cèra una metastasi propio brutta gia infiltrata nel tessuto circostante, ma speriamo bene, sono passati meno di due mesi dall'ultima tac, e per questo che sono rimasta cosi male. ma che ci vuoi fare, come bravi soldati faremo quello che ci verra ordinato, intanto vado avanti come se non fosse successo niente, dobbiamo imparer a convivere con la paura, che ci accompagna sempre, non possiamo farla pesare ai nostri figli.
io sono di pescara abruzzo vicino al mare, e tu ? non avevi un controllo in questi giorni?
spero che tutto ti vada bene in bocca la lupo soni

Tumore al seno: esperienze, terapie e solidarietà femminile